Wanneer de huid spreekt: het verhaal van Kwaku

Dit artikel is geschreven door Frederick Ahordzor, werkzaam in het Dormaa Presbyterian Hospital. In samenwerking met de Stichting DermaToGhana deelt hij hieronder het bijzondere verhaal van Kwaku.

Kwaku, een 17-jarige jongen uit Ghana, lijdt al jaren aan onverklaarbare epileptische aanvallen. Zijn familie dacht aan een vloek – tot een dermatologisch teamlid van DermaToGhana iets opmerkelijks ontdekte: de huiduitslag op zijn gezicht bleek de sleutel tot de juiste diagnose.

Maak kennis met Kwaku, een 17-jarige jongen uit Ghana die al 14 jaar lijdt aan epileptische aanvallen – zonder dat daar ooit een medische verklaring voor gevonden is. Hij is talloze keren opgenomen geweest in verschillende ziekenhuizen. Voor zijn familie lijkt het inmiddels een spirituele vloek. Maar Kwaku heeft ook een opvallende huiduitslag in het gezicht sinds zijn kindertijd. Zou dit kunnen helpen bij het stellen van de juiste diagnose? En hoe kan een huidafwijking iets zeggen over epilepsie? Laten we samen verder kijken...

Ik ontmoette Kwaku toevallig in het districtziekenhuis van Nsawkaw (in de Bono-regio van Ghana), terwijl ik door de spoedeisende hulp liep tijdens een werkbezoek. Daar lag hij stil in bed 1. De nacht ervoor had hij meerdere epileptische aanvallen gehad en was opgenomen vanwege status epilepticus – een levensbedreigende situatie waarbij de aanvallen maar doorgaan. De medische staf kon de oorzaak niet achterhalen.

Voor Kwaku’s familie is zijn aandoening een vloek die enkel door spirituele tussenkomst opgelost kan worden. Ze hebben in het verleden al meerdere traditionele en spirituele genezers bezocht. Velen van hen hebben het gezin helaas alleen maar financieel uitgebuit, vertelt zijn moeder mij.

Wat noch de medische staf, noch de familie weet, is dat de oorzaak van Kwaku’s epilepsie een genetische aandoening is: Tuberous Sclerosis Complex (TSC) – een neurocutane aandoening die gekenmerkt wordt door epilepsie, leerproblemen en karakteristieke huidafwijkingen. De huiduitslag op Kwaku’s gezicht is een duidelijk teken: adenoma sebaceum (angiofibromen).

Ik stelde voor om Kwaku’s huid verder te onderzoeken op meer aanwijzingen voor mijn vermoeden. En inderdaad, op zijn onderrug vond ik een huidplek met een textuur die doet denken aan een sinaasappelschil: een Shagreen patch, opnieuw een kenmerkend teken van TSC.

Ook inspecteerde ik zijn nagels, waar ik (zij het subtiel) een periunguaal fibroom vond op zijn rechter ringvinger.

Aan het einde van mijn bezoek legde ik de familie uit wat de werkelijke oorzaak van Kwaku’s klachten is, inclusief de mogelijkheid van leerproblemen. Ik kon hen geruststellen: dit is géén vloek, maar een behandelbare medische aandoening. Ik adviseerde hen om zo snel mogelijk een CT-scan van het hoofd te laten maken om eventuele tumoren in de hersenen uit te sluiten, iets wat bij TSC kan voorkomen.

Dus ja – kennis van de huid kan verrassend veel verklaren, zelfs de oorzaak van langdurige epilepsie, zoals we hier zien.

Maar hier zit het bijzondere: ik kon deze diagnose stellen en verlichting brengen aan Kwaku en zijn familie, dankzij de steun van de stichting DermaToGhana. Deze stichting zet zich actief in voor de scholing en training van lokale zorgverleners op het gebied van dermatologie in Ghana, zodat we betere zorg kunnen bieden, zelfs op de meest afgelegen plekken.

In mijn volgende bijdrage, wellicht een video en een persoonlijke brief, zal ik meer vertellen over mezelf, mijn team, en hoe de Foundation ons helpt levens te veranderen.

Tot die tijd: weet dat elke steun aan de stichting DermaToGhana direct bijdraagt aan betere dermatologische zorg op gemeenschapsniveau in Ghana.

God zegene u.
Frederick Ahordzor
Dermatologie Team lead – Dormaa Presbyterian Hospital

Kwaku